| Mednarodni dan redkih bolezni, 28. februar 2021 |  |
Na pobudo bolnice z redko boleznijo, Gabi Bezjak, se MO Maribor pridružuje ozaveščanju o redkih boleznih in je na ta dan, tako kot po vseh večjih mestih širom Evrope, osvetlila mariborski grad s pisanimi barvami.
V Sloveniji živi okrog 120 tisoč ljudi z redkimi boleznimi, kar predstavlja šest do osem odstotkov prebivalstva. Redka bolezen je tista, ki prizadene največ pet ljudi na 10.000 prebivalcev. Poznanih je do 8000 redkih bolezni.
Bolniki z redkimi boleznimi imajo težave pri pravilnih in pravočasnih diagnozah, dostop do ustreznega specializiranega zdravljena in novih zdravil so tegobe, s katerimi se soočajo bolniki z redkimi boleznimi.
75 odstotkov bolnikov s temi boleznimi je otrok in skoraj tretjina jih ne dočaka petega leta starosti. Večina redkih bolezni so genetske bolezni, vendar lahko nastajajo tudi zaradi okoljskih dejavnikov med nosečnostjo ali pozneje v življenju, pogosto skupaj z gensko preddispozicijo.
Številne redke bolezni so kompleksne, degenerativne ali kronično izčrpavajoče, medtem ko druge če so pravočasno diagnosticirane se lahko obvladujejo in/ali zdravijo.
Odsotnost posebne zdravstvene politike za redke bolezni in pomanjkanje strokovnega znanja povzročata prepozno diagnozo in težaven dostop do oskrbe. To povzroči dodatno fizično, psihološko in intelektualno prizadetost, škodljivo zdravljenje ter izgubo zaupanja v sistem zdravstvenega varstva.
Dostopnost in kakovost nacionalnih zdravstvenih storitev za diagnosticiranje, zdravljenje in rehabilitacijo oseb z redkimi boleznimi sta zelo različni. Državljani držav članic nimajo enakega dostopa do strokovnih storitev in zdravil sirot. Farmacevtska industrija v normalnih tržnih pogojih nerada vlaga v zdravila in medicinske pripomočke za redke bolezni, ker je trg za posamezno bolezen omejen. Zato se redke bolezni imenujejo tudi »bolezni sirote«, sirote v smislu osredotočenosti raziskav in tržnega interesa ter javnozdravstvene politike.
Specializirane socialne storitve so pomembne za izboljšanje kakovosti življenja ljudi z redkimi boleznimi.
Redke bolezni so bile ena izmed prednostnih nalog v programu EU za javno zdravje 2003-2013.
V zadnjih dveh letih poteka poseben projekt RARE 2030, kjer strokovnjaki različnih zdravstvenih področij pripravljajo priporočila in opozorila, kaj so najbolj pomembne usmeritve v zdravstvenem varstvu in diagnostiki redkih bolezni do leta 2030.
|