Štiridnevnega tabora v Szombathelyju se bo udeležilo 40 mladih bolnikov s celiakijo med 18. in 26. letom starosti, ki bodo vsestransko aktivni. Ker je prav znanje o celiakiji ter poznavanje brezglutenske diete in možnosti pravilnega prehranjevanja velikega pomena za bolnike s celiakijo, bodo imeli mladi priložnost za navezovanje stikov in izmenjavo izkušenj s svojimi vrstniki. Organizatorji so zanje pripravili tudi strokovno predavanje ter delavnico brezglutenske prehrane, na kateri bodo pripravili največjo brezglutensko pico doslej – po kosih jo bodo spekli iz 20 kilogramov moke, ki jih bodo nato sestavili v pravo pico velikanko. 

 

Mladi celiakaši si bodo ob tej priložnosti ogledali tudi gostujoče mesto Szombathely, ki velja za najstarejše mesto na Madžarskem in mu pravijo tudi Kraljica zahoda, bližnji kraj Kőszeg, ki je v času turških vpadov preprečilo vdor teh napadalcev v Madžarsko in na Dunaj, bližnjo goro Írott-kő, ki v prevodu nosi ime »Kamen s pisavo« in majhno letoviško mestece Hévíz, ki se ponaša z jezerom zdraviliške vode.

 

Druženje na taboru mladim predstavlja predvsem spoznanje, da se z enakimi prehranskimi potrebami soočajo tudi drugi njihovi vrstniki, tudi tisti izven meja domačega kraja in države. Ob tem spoznavajo lepoto kulinaričnih okusov sosednjih dežel, kar jih vodi v spoznanje, da je celiakija bolezen oziroma stanje, ki jih združuje in povezuje.

 

Attila Hajos, predsednik Društva za celiakijo železne županije iz mesta Szombathely je ob tej priložnosti povedal: »Društvo za celiakijo Železne županije združuje 110 bolnikov s celiakijo, na področju celotne Madžarske pa naj bi jih bilo po ocenah kar okoli 10.000. Prav zato je sodelovanje s slovenskimi strokovnjaki in bolniki, ki se lahko pohvalijo z 20 let starim društvom za celiakijo zelo dragoceno, saj nam lahko ponudijo nasvete in primere dobrih praks, ki so jih preizkusili sami. Srečanja celiakašev, kakršen je letošnji prvi Mednarodni mladinski tabor našega društva, so za bolnike s celiakijo zelo pomembna, saj poleg navezovanja stikov omogočajo spoznavanje izkušenj vrstnikov, ki imajo podobne težave, hkrati pa so vir koristnih informacij za kakovostnejše bivanje celiakašev.«

 

Opogumljeni z izkušnjami iz Pirana so leta 2003 pobudo za srečanje prvič prevzeli tudi kolegi madžarskega društva za celiakijo iz Budimpešte. Bilateralni mladinski tabor z imenom No borders for celiacs (Brez meja za celiakaše) so organizirali v kraju Csongrad blizu madžarskega mesta Szeged. V simpatičnem letovišču ob reki Tisi se je zbralo več kot 40 mladih bolnikov s celiakijo iz Slovenije in Madžarske, ki so na delavnicah in športnih igrah ponovno spoznavali drug drugega ter težave, s katerimi se soočajo mladostniki ob druženju z vrstniki, ki nimajo celiakije. Slovenski in madžarski mladi celiakaši so se zadnjič organizirano srečali na mednarodnem mladinskem taboru leta 2004, ko ga je v Piranu ponovno organiziralo Slovensko društvo za celiakijo.

 

V okviru projekta LQ-CELIAC pa se ne bodo družili samo mladi. Med 26. avgustom in 1. septembrom bo v Lendavi potekal Mednarodni tabor odraslih bolnikov s celiakijo z obeh strani slovensko - madžarske meje, na katerem pričakujejo več kot 100 udeležencev. Namen sedemdnevnega druženja, ki ga bo organiziralo Slovensko društvo za celiakijo, je predvsem spodbujanje medsebojnega sodelovanja in izmenjava izkušenj, ob tem pa bodo organizirane številne spremljevalne aktivnosti, kot so športni dogodki, delavnice, predavanja in ogledi okoliških znamenitosti.

 

Celiakija je kronična bolezen tankega črevesa, pri kateri morajo bolniki iz svoje prehrane izključiti vse prehranske izdelke, ki vsebujejo gluten – beljakovino, ki se nahaja v pšenici, ječmenu, ovsu in rži. Kot posledica uživanja glutena se pri njih med najpogostejšimi simptomi pojavljajo prebavne motnje, zdravstvene težave zaradi  pomanjkanja vitaminov in drugih sestavin hrane ter padec odpornosti organizma. Bolezen se zelo pogosto kaže tudi z neznačilnimi znaki in lahko prizadene številne organske sisteme, zato je potrebno zgodnje odkrivanje, saj le pravočasno zdravljenje lahko prepreči razvoj težkih zapletov bolezni.

 

Po rezultatih trenutnih raziskav se celiakija pojavlja pri več kot 1% celotne populacije, kar bolezen uvršča med najpogostejše kronične bolezni razvitega sveta nasploh. Diagnosticiranje celiakašev pa je v številnih regijah Evrope žal še vedno zelo nizko, kar velja še posebno za območja, ki so oddaljena od pomembnih medicinskih središč. Nemalokrat se tako zgodi, da bolnik diagnozo od pojava prvih simptomov išče tudi več kot 10 let.

 

Edini način zdravljenja celiakije je stroga doživljenjska brezglutenska dieta, saj že najmanjše količine glutena (20 ppm oz. delcev na milijon) v prehrani teh bolnikov lahko privedejo do hudih dolgoročnih zapletov bolezni in lahko vodijo tudi v razvoj malignih bolezni. »Udeležba na mladinskem taboru je še posebno dobrodošla za mladostnike, pri katerih so celiakijo odkrili pred kratkim, saj so prvi meseci po uvedbi diete najtežji. Mladi potrebujejo veliko informacij in nasvetov, predvsem pa so jim dobrodošle izkušnje vrstnikov. Vzpodbudne besede tistih, ki so postavljeni pred enake prehranske izzive, mladim na začetni 'brezglutenski poti' pomenijo mnogo več kot priporočila zdravnikov in strokovnjakov s področja prehrane. Pri tem jim v Sloveniji pomagamo v društvu za celiakijo, ki danes združuje okoli 2000 članov, njihovo število pa se iz leta v leto povečuje,« poudarja Breda Kojc, vršilka dolžnosti predsednika Slovenskega društva za celiakijo.

 

Slovensko društvo za celiakijo se že vrsto let povezuje s sorodnimi organizacijami v drugih državah in si tudi tako prizadeva za izmenjavo znanj in izkušenj ter izboljšanje življenja bolnikov s celiakijo. Prav to sta tudi pomembna cilja projekta LQ–CELIAC, v katerem bo se bodo mladi iz Slovenije in Madžarske prihodnje leto ponovno srečali na mladinskem taboru v Sloveniji v organizaciji Slovenskega društva za celiakijo.

 

V projekt  LQ–CELIAC je vključenih pet projektnih partnerjev iz Slovenije in Madžarske – Mestna občina Maribor, Univerzitetni klinični center Maribor, Slovensko društvo za celiakijo ter Bolnica Szombathely in Društvo za celiakijo Železne županije iz mesta Szombathely na Madžarskem.  Pod vodstvom Mestne občine Maribor bodo do junija 2014 izvedli serijo aktivnosti, s katerimi želijo odkriti nove bolnike s celiakijo, povečati ozaveščenost širše javnosti o problematiki bolezni, izboljšati življenje celiakašev na obmejnem območju severovzhodne Slovenije in jugozahodne Madžarske ter povečati njihovo čezmejno mobilnost. Projekt v vrednosti 627.000 EUR sofinancira Evropski sklad za regionalni razvoj v okviru Operativnega programa čezmejnega sodelovanja Slovenija – Madžarska 2007 – 2013.

 

Od poletja so informacije o projektu  LQ–CELIAC v treh jezikih (slovenskem, madžarskem in angleškem) na voljo tudi na novi spletni strani projekta www.lq-celiac.com/si/ oz. www.lq-celiac.com/hu. Poleg aktualnih novic o projektu ter preteklih in prihajajočih dogodkov je slovenskim celiakašem na voljo tudi seznam gostišč, kjer ponujajo tudi brezglutenske jedi, kar je dobrodošla informacija, ko iščejo pravi naslov za vsakdanje kosilo ali večerjo v domačem kraju, hrano ob izletu ali obisku katerega od drugih krajev v Podravju, Pomurju, na Koroškem in v Ljubljani.