Mednarodni tabor odraslih bolnikov s celiakijo v okviru projekta LQ-CELIAC organizira Slovensko društvo za celiakijo (SDC), ki letos praznuje 20. obletnico delovanja. To bo prvi tabor odraslih bolnikov s celiakijo z mednarodno udeležbo, na katerem se bo v Termah Lendava zbralo kar 120 celiakašev iz Slovenije in Madžarske.

 

„Slovensko društvo za celiakijo je ob organizaciji rehabilitacije otrok in mladostnikov ter mladinskih taborov ugotovilo, da so takšna srečanja zelo koristna za bolnike s celiakijo, zato smo se odločili tudi za večdnevno srečanje za odrasle bolnike s celiakijo. Udeleženci tabora bodo na sproščen način spoznavali način življenja in težave obolelih na obeh straneh meje. Poleg tega je udeležba na taboru odraslih številnim celiakašem edini oddih v letu, saj kot pravijo sami, lahko tu brez posledic pojedo vse, kar jim ponudijo v hotelu in na izletih,“ pojasnjuje Robert Letnar, vodja Mednarodnega tabora odraslih bolnikov s celiakijo pri SDC.

 

Slovensko društvo za celiakijo namreč s posebnimi pripravami, ki jih izvede pred srečanjem, osvešča osebje zdravilišč o pomenu brezglutenske diete, za gostinske delavce pa organizira tečaje pravilne priprave brezglutenske hrane.

 

„Tako bogatimo njihovo znanje o pripravi obrokov za ljudi s posebnimi prehranskimi potrebami, bolnikom s celiakijo pa zagotavljamo varno prehranjevanje tudi takrat, ko se srečanje zaključi. To nam potrjujejo tudi zadovoljni ponudniki, saj ugotavljajo, da imajo po taboru  vedno več gostov s celiakijo. Nič manj neprecenljivi niso medsebojni sproščeni pogovori, večdnevno druženje in izmenjava izkušenj odraslih celiakašev, ki zelo pozitivno vplivajo na počutje bolnikov. Ob tem s strokovnimi predavanji bolje spoznavajo bolezen in življenje z njo, program pa smo v zadnjih letih obogatili tudi s kuharskimi tečaji, ki jih udeleženci željno pričakujejo,“ še dodaja Robert Letnar.

 

Organizatorji so zanje pripravili bogat strokovni program. Tako bodo prisluhnili predavanju o novih smernicah za diagnostiko celiakije asist. dr. Jerneja Dolinška, dr. med. in se seznanili s projektom LQ-CELIAC, ki ga bo predstavila vodja projekta mag. Jasmina Dolinšek, dr. Ranko Mudrinič, dr. med. iz Term Lendava pa bo  spregovoril o vplivu edinstvene parafinske termalne vode na zdravljenje.

 

Pomemben del tabora odraslih so kuharske delavnice, na katerih bo dišalo po svežem kruhu – ta tudi pri celiakaših velja za najpomembnejše živilo, ki ne sme manjkati v kuhinji, manjkale pa ne bodo niti pice, drobno pekovsko pecivo in druge brezglutenske dobrote. Delavnice so razdeljene v dva dela. Bolniki začetniki, ki so jim celiakijo diagnosticirali pred kratkim, se bodo seznanili s »celiakaškimi pastmi« moderne prehrane, saj se gluten (beljakovina, ki se nahaja v pšenici, ječmenu, ovsu in rži) skriva v številnih živilih, kjer ga ne bi pričakovali, hkrati pa se bodo naučili speči kruh in preprosto pecivo. Bolj izkušeni bolniki, ki s celiakijo živijo že vrsto let, pa se bodo preizkusili tudi v pripravi bolj zahtevnih jedi, kot so potice, zavitki, kremne rezine in druga peciva, s katerimi lahko popestrijo prenekatero praznovanje ali vsakdanji jedilnik.

 

Delavnice bo vodila Majda Jurše, ki bo udeležencem lahko svetovala iz lastnih izkušenj, saj se je s celiakijo srečala že pred 19 leti, ko so to bolezen odkrili pri njenem sinu. Delavnice za celiakaše vodi že vrsto let, saj je zelo inovativna kuharica brezglutenske hrane, ki sicer dela na kmečkem turizmu, zaradi želje pomagati sinu in drugim celiakašem pa se je vpisala tudi na višjo živilsko šolo in jo uspešno končala. Zaradi vsega naštetega skoraj ne mine srečanje celiakašev, na katerem ne bi bile tudi njene dobrote.  

 

V bogatem spremljevalnem programu bodo imeli udeleženci tabora priložnost za ogled lokalnih znamenitosti in zanimivosti, kot so muzej Lončarska vas, mumija vojščaka Hadika v kapeli Sv. Trojice, Sinagoga, Bukovniško jezera in tropski vrt Ocean Orchids. Sprostili pa se bodo v različnih športnih aktivnostih v termalni vodi, bližnji telovadnici in na prostem, zabavi z živo glasbo in pikniku na prostem.

 

 

Od poletja so informacije o projektu  LQ–CELIAC v treh jezikih (slovenskem, madžarskem in angleškem) na voljo tudi na novi spletni strani projekta www.lq-celiac.com/si/ oz. www.lq-celiac.com/hu. Poleg aktualnih novic o projektu ter preteklih in prihajajočih dogodkov je slovenskim celiakašem na voljo tudi seznam gostišč, kjer ponujajo tudi brezglutenske jedi, kar je dobrodošla informacija, ko iščejo pravi naslov za vsakdanje kosilo ali večerjo v domačem kraju, hrano ob izletu ali obisku katerega od drugih krajev v Podravju, Pomurju, na Koroškem in v Ljubljani.

 

Celiakija je kronična bolezen tankega črevesa, pri kateri morajo bolniki iz svoje prehrane izključiti vse prehranske izdelke, ki vsebujejo gluten (beljakovina, ki se nahaja v pšenici, ječmenu, ovsu in rži). Kot posledica uživanja glutena se pri njih med najpogostejšimi simptomi pojavljajo prebavne motnje, zdravstvene težave zaradi  pomanjkanja vitaminov in drugih sestavin hrane ter padec odpornosti organizma. Bolezen se zelo pogosto kaže tudi z neznačilnimi znaki in lahko prizadene številne organske sisteme, zato je potrebno zgodnje odkrivanje, saj le pravočasno zdravljenje lahko prepreči razvoj težkih zapletov bolezni.

 

Po rezultatih trenutnih raziskav se celiakija pojavlja pri več kot 1% celotne populacije, kar bolezen uvršča med najpogostejše kronične bolezni razvitega sveta nasploh. Diagnosticiranje celiakašev pa je v številnih regijah Evrope žal še vedno zelo nizko, kar velja še posebno za območja, ki so oddaljena od pomembnih medicinskih središč. Nemalokrat se tako zgodi, da bolnik diagnozo od pojava prvih simptomov išče tudi več kot 10 let.

 

Edini način zdravljenja celiakije je stroga doživljenjska brezglutenska dieta, saj že najmanjše količine glutena (20 ppm oz. delcev na milijon) v prehrani teh bolnikov lahko privedejo do hudih dolgoročnih zapletov bolezni in lahko vodijo tudi v razvoj malignih bolezni.

 

V projekt LQ–CELIAC je vključenih pet projektnih partnerjev iz Slovenije in Madžarske – Mestna občina Maribor, Univerzitetni klinični center Maribor, Slovensko društvo za celiakijo ter Bolnica Szombathely in Društvo za celiakijo Železne županije iz mesta Szombathely na Madžarskem.  Projekt se je pod vodstvom vodilnega partnerja Mestne občine Maribor začel konec leta 2011. Do junija 2014 bomo izvedli serijo aktivnosti, s katerimi želimo odkriti nove bolnike s celiakijo, povečati ozaveščenost širše javnosti o problematiki bolezni, izboljšati življenje celiakašev na obmejnem območju severovzhodne Slovenije in jugozahodne Madžarske ter povečati njihovo čezmejno mobilnost. Projekt v vrednosti 627.000 EUR sofinancira Evropski sklad za regionalni razvoj v okviru Operativnega programa čezmejnega sodelovanja Slovenija – Madžarska 2007 – 2013.