V zgodnjem obdobju otrokovega razvoja je hrana eden izmed najpomembnejših načinov interakcije z okolico. Prav zato brezglutenska dieta za otroka s celiakijo in njegovo družino predstavlja veliko breme, saj korenito spremeni njihovo življenje. Breme diete je še večje, saj imajo pšenica in pšenični izdelki v prehrani naših otrok velik pomen – ta ni povezana zgolj s prehranskimi lastnostmi žit temveč ima v naši kulturi mnogo globlji sociološki pomen.

 

Uvajanje diete za otroka s celiakijo in njegovo družino pomeni stalno prilagajanje na spremenjen način prehrane in nenehno pozornost pri ugotavljanju, katere hrane otrok ne sme uživati. Pri tem igra najpomembnejšo vlogo pozitiven odnos okolice – predvsem njegove ožje in razširjene družine, nič manj pomembni pa niso pedagoški delavci in strokovno osebje v vrtcih in šolah. Za malega bolnika pa je izredno pomemben tudi odnos vrstnikov.

 

Zaradi vsega navedenega je zelo pomembno, da mladi bolnik in njegovi vrstniki razumejo in poznajo pomen brezglutenske diete. Odraslim zdravnik z učenimi besedami pojasni, kakšna je ta bolezen in kako morajo ravnati, da bo kljub bolezni njihov otrok ostal zdrav. Kako pa vse to razložiti otroku? Kako pojasniti, zakaj ne sme uživati enake hrane, kot njegova sestrica, sorodniki in prijatelji? Kako naj sam to pojasni svojim vrstnikom v vrtcu?

 

Te naloge se je lotil šestletni Nik Furman, ki ima dve leti mlajšega bratca Luko – bolnika s celiakijo. Skupaj sta ob pomoči babice Andreje Budar napisala pravljico in celiakijo predstavila v slikanici »Pšenička potička: Govoreča mačka in Lukčeva brezglutenska dieta«. Mali Nik kot pripovedovalec skozi otroške oči pokaže, kakšen pomen ima zanj celiakija, ki so jo odkrili pri njegovem bratcu, na otroško preprost način predstavi pomen brezglutenske diete in odstira tabuje, ki so glede celiakije pogosto prisotni celo med odraslimi.

 

Da znajo otroci na preprost način predstaviti zapletene stvari dokazuje tudi uvodnik sedemletne madžarske bolnice s celiakijo Barbi Lőrincz iz partnerskega društva za celiakijo Železne županije iz Szombathelya, ki celiakijo pojasnjuje z naslednjimi besedami: »Mamica me vedno popravi, češ da to ni bolezen, ampak le stanje. Verjetno ima prav, saj mi ni treba jemati zdravil, torej nisem bolna. Mene nič ne moti, da ne smem jesti vseh jedi, ker so brezglutenske jedi zelo okusne. Sedaj že tudi moji prijatelji vedo, kaj je to brez glutena, včasih bi kar pojedli kekse, ki jih imam s seboj v vrtcu, kadar kaj slavimo. Pravijo, da so zelo fini. Če gremo kam na obisk so vsi zelo prijazni in mi želijo ponuditi nekaj, kar lahko jem tudi jaz. No ja, priznam, včasih mi je malce hudo, ko lahko ati in bratec pojesta vse, kar si zaželita, vendar pa me mami ali babica takoj potolažita s kakšno brezglutensko dobroto.«

 

Slikanica v slovenskem in madžarskem jeziku je nastala v okviru bilateralnega projekta LQ-CELIAC, katerega namen je opozoriti širšo javnost na problem bolnikov s celiakijo, pa tudi osveščanje mladih, zato so se odločili vključiti tudi najmlajše otroke v vrtcih. Izdala jo je Mestna občina Maribor, ki je vodilni partner projekta LQ-CELIAC. Danes so slikanico prvič predstavili v enoti Lenka vrtca Otona Župančiča v Mariboru, kjer so otroci prisluhnili tudi prilagojenemu predavanju o celiakiji in poskusili sladke dobrote brez glutena, najbolj navdušeni pa so bili nad brezglutenskimi piškoti, ki so s pomočjo vzgojiteljic nastali pod njihovimi spretnimi prstki.

 

»Slikanica bo nedvomno dobrodošla za vse starše, ki se soočajo s celiakijo pri svojem otroku, kot tudi za starše otrok, katerih vrstnik je zbolel s celiakijo. V pomoč bo tudi vzgojiteljicam in učiteljicam v vrtcih in šolah, ko bodo svojim varovancem na njim razumljiv način poskušale predstaviti pomen in način življenja brez glutena. Na ta način bo slikanica pomembno vplivala na večjo vključenost otrok s celiakijo v normalno otroštvo,« zaključuje asist. dr. Jernej Dolinšek, dr. med., specialist pediater Pediatrične bolnišnice Univerzitetnega kliničnega centra Maribor, ki se na svoji poklicni poti posveča predvsem malim bolnikom s celiakijo. 

 

In kaj o brezglutenski hrani pravita avtor Nik in njegov bratec Luka: da je prav okusna in da imata najraje slastne čokine. Zato sta v slikanici vsem svojim bralcem zaupala recept, kako se lahko z njimi posladkajo tudi sami.

 

Več fotografij s predstavitve slikanice si lahko ogledate v fotogaleriji.

 

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

 

 DODATNE INFORMACIJE

 

 

Celiakija je kronična bolezen tankega črevesa, pri kateri morajo bolniki iz svoje prehrane izključiti vse prehranske izdelke, ki vsebujejo gluten (beljakovina, ki se nahaja v pšenici, ječmenu, ovsu in rži). Kot posledica uživanja glutena se pri njih med najpogostejšimi simptomi pojavljajo prebavne motnje, zdravstvene težave zaradi  pomanjkanja vitaminov in drugih sestavin hrane ter padec odpornosti organizma. Bolezen se zelo pogosto kaže tudi z neznačilnimi znaki in lahko prizadene številne organske sisteme, zato je potrebno zgodnje odkrivanje, saj le pravočasno zdravljenje lahko prepreči razvoj težkih zapletov bolezni.

 

Po rezultatih trenutnih raziskav se celiakija pojavlja pri več kot 1% celotne populacije, kar bolezen uvršča med najpogostejše kronične bolezni razvitega sveta nasploh. Diagnosticiranje bolnikov pa je v številnih regijah Evrope žal še vedno zelo nizko, kar velja še posebno za območja, ki so oddaljena od pomembnih medicinskih središč. Nemalokrat se tako zgodi, da bolnik diagnozo od pojava prvih simptomov išče tudi več kot 10 let.

 

Edini način zdravljenja celiakije je stroga doživljenjska brezglutenska dieta, saj že najmanjše količine glutena (20 ppm oz. delcev na milijon) v prehrani teh bolnikov lahko privedejo do hudih dolgoročnih zapletov bolezni in lahko vodijo tudi v razvoj malignih bolezni.

 

 

V projekt LQ–CELIAC je vključenih pet projektnih partnerjev iz Slovenije in Madžarske – Mestna občina Maribor, Univerzitetni klinični center Maribor, Slovensko društvo za celiakijo ter Bolnica Szombathely in Društvo za celiakijo Železne županije iz mesta Szombathely na Madžarskem. Do junija 2014 bodo izvedli serijo aktivnosti, s katerimi želijo odkriti nove bolnike s celiakijo, povečati ozaveščenost širše javnosti o problematiki bolezni, izboljšati življenje bolnikov s celiakijo na obmejnem območju severovzhodne Slovenije in jugozahodne Madžarske ter povečati njihovo čezmejno mobilnost. Projekt v vrednosti 627.000 EUR sofinancira Evropski sklad za regionalni razvoj v okviru Operativnega programa čezmejnega sodelovanja Slovenija – Madžarska 2007 – 2013.